艺术如何帮助我的女儿配合治疗MDS

我的大女儿乔西(Josey)出生时血小板计数就很低，但医生总是说没什么大不了的。乔塞7岁的时候，我注意到她体操留下的淤青越来越严重，她比平时更累了。所以我又检查了她的血样。

该bloodwork多表现为异常，所以我把医生弄清楚发生了什么事情。骨髓活检后，我们了解到，乔西失踪5号染色体的一部分，这可能导致急性髓系白血病(AML)。

我叫MD安德森几天后，我们从俄克拉何马州帕金斯的家启程前往休斯顿。经过无数次测试，我们在2014年4月29日得到了明确的诊断:骨髓增生异常综合征(MDS)这种血癌在儿童中非常罕见。

急性髓性白血病的遗传易感性

尽管乔塞的诊断结果令人震惊，但得知病情尚未发展成急性髓性白血病，我们还是松了一口气。

但在这种宽慰的同时，又出现了另一个惊喜。通过基因测试，我们了解了为什么Josey，我的丈夫Mike和我们最小的女儿Bristol都有低血小板计数的历史。他们有一种导致家族性血小板紊乱的基因突变，这使得他们更有可能患上AML。迈克的父亲最近死于慢性髓细胞白血病，这是MDS的另一种形式，已经发展为急性髓细胞白血病。

就在那时，迈克和布里斯托尔都成了医院的病人MD安德森他们每六个月就会回来接受监测，这样他们就能领先癌症一步。尽管这意味着一生的监控和担忧，但我们知道我们必须继续过自己的生活。

乔西的骨髓移植手术

因为布里斯托的血小板计数低，她没有资格成为乔西的骨髓捐赠者。这是令人沮丧的，因为兄弟姐妹的捐赠者往往效果最好MD安德森儿童医院的癌症他说，骨髓移植是我们治愈疾病的唯一机会。

但我们的医生通过全国骨髓登记处“Be The Match”找到了一位完全匹配的、没有血缘关系的捐献者。为了让自己的身体为移植做准备，约瑟接受了高剂量的化疗。2014年8月13日，她接受了骨髓移植。

乔西接受移植手术的那天是我这辈子最伤脑筋的一天。将近晚上10点时，我们才发现骨髓已经到了，正在处理中。移植手术持续了几个小时直到晚上，乔塞的护士一直陪伴在她身边。到那时，乔西已经在医院住了10天，病情比以往任何时候都严重，她不明白为什么要给她开那么多药，导致她的病情如此严重。

在她的化疗过程中，直到她的新骨髓开始生成自己的细胞，Josey被隔离以保护她的免疫系统。

我们两个人留在休斯顿了四个多月，而迈克和布里斯托尔住在俄克拉何马州。这是很难对我们所有人那么久分开。除了从家里被远和处理移植，乔西不能吃新鲜浆果，蜂蜜和她的一些其他爱吃的食物好几个月了。她也错过了她的整个二年级的一年。

通过艺术寻找希望

在医院的头几个星期里，乔西没有和任何人说话。当儿童癌症医院的美术老师丽莎·西茨(Lisa Sitz)拿着纱线、颜料和她的艺术用品商店的轮子走进乔西的房间时，情况发生了变化。乔塞的脸亮了起来。这让我热泪盈眶。最后，乔西终于找到了一些东西，可以把她的注意力从痛苦、呕吐、孤独、与世隔绝、戳戳中移开。这让我有时间理清自己的思路。

乔西出席安德森的但从那时起，艺术成了她最感兴趣的科目。她致力于令人难以置信的事业河龙的雕像通过MD Anderson的医学艺术项目创建的，并参加了PBS的医学艺术电影《美丽的药方》的放映。

她还为MD安德森的牛仔竞技艺术比赛画马，并在休斯顿牲畜秀和牛仔竞技比赛中获得荣誉。在赢得去年的最佳表演奖后，她迫不及待地再次走上舞台，在上个月的牛仔竞技会上表彰她和包括布里斯托尔在内的其他年轻艺术家。乔西当天在家有一个大型的体操比赛，但她没有再三考虑去休斯顿。

虽然乔西一直都很有创意，但我很喜欢看着她成长为一个外向的小艺术家。现在，她在家的计划通常包括艺术课程和夏令营，我知道她从中获得的灵感、自信和生活MD安德森这应该得到很大的赞扬。

MD安德森依赖于捐赠者的慷慨支持来资助我们开创性的癌症研究和病人支持项目让像约瑟这样的病人受益188bet体育网址今天让你的礼物。