我们如何面对家族性腺瘤性息肉病

我岳父30多岁时，被诊断出患有此病结肠直肠癌由于家族性腺瘤性息肉病(FAP)这是一种刺激息肉产生并增加罹患癌症风险的遗传条件。我的丈夫杰西在15岁时得知自己也患有家族性腺瘤性息肉病。

当我在大学认识杰西的时候，他已经做了结肠切除术，切除了他的结肠。所以在我们结婚后，我们讨论了很多关于我们是否应该要孩子以及是否要冒着把这种疾病传染给他们的风险。杰西和我决定信仰上帝，不让基因状况妨碍我们的生活。

和我们的孩子谈论家族性腺瘤性息肉病

现在，我们是一个8岁的儿子和一个5岁的女儿的自豪的父母，我们公开地和他们谈论家族性腺瘤性息肉病。

大约从三岁开始，我们给他们看解剖学书，解释说他们的爸爸没有结肠。通过定期的交谈，我们慢慢地解释了家族性腺瘤性息肉病可能对他们身体的潜在影响。我们依靠阅读材料来帮助我们创造谈话点和正确回答问题。

这些谈话也帮助我们的孩子为杰西的惠普尔手术做准备。去年11月，医生发现他的十二指肠发育不良，他接受了这个手术。惠普尔手术切除了杰西的十二指肠 胆囊还有胃和胰腺的一部分。

应对传递家族性腺瘤性息肉病的恐惧

是的，我的孩子们有时会害怕有家族性腺瘤性息肉病的可能性，但我们支持他们，并试图平息他们的恐惧。我们提醒他们，他们的父亲已经做了结肠切除术和惠普尔手术，他仍然非常热爱自己的生活。他可以想吃什么就吃什么，他仍然可以有一个家庭，他的生活质量也很好。

是的，我有时会担心他们是否遗传了这种疾病，但我尽量不去想太多，因为这不是我们任何人都能控制的。我们谁也不知道等待我们的是什么。事实上，Jesse和我选择把我们自己算在幸运之中因为至少我们知道家族性腺瘤性息肉病在他的家族中存在我们可以积极主动地降低他和我们孩子的癌症风险。很多人就没那么幸运了。

我们希望能在孩子10岁生日时给他们做测试，我们很高兴知道这一点MD安德森当他们接受筛查时，以及任何可能需要的手术时，他们都会在那里，以改善他们的生活质量，使他们有希望过上没有癌症的生活。大多数时候，我们试着提醒自己，无论发生什么，一切都会好起来的。

要求预约:MD安德森在线或致电1-877-632-6789。