2015年4月22日
处理肉瘤治疗后的淋巴水肿
由卡拉索雷尔
当我在完成滑膜肉瘤治疗后第一次去上大学的时候,我以为我会把癌症抛在脑后,除了偶尔的检查。
不幸的是,我错了。结束了我的滑膜肉瘤治疗带来的淋巴水肿由于癌症治疗引起的淋巴结损伤,通常会在手臂或腿部出现一种肿胀。
注意到我的淋巴水肿症状
一天,我和一群朋友走回宿舍。我开始远远落在后面,无法加快速度。什么是错误的。我当时并不知道,但这是淋巴水肿的第一个症状。
在接下来的几个星期,我开始在我的右小腿经历的痛苦。我有麻烦步行短距离。我的整条腿觉得很沉重,所以用尽。我不知道在发生什么,我开始担心我的肉瘤又回来了。
我打电话给MD安德森重建外科中心问我小腿的疼痛。我被告知去检查血凝块。检查排除了这种可能性,但我的右腿有些肿胀。我就知道出事了。不久之后,我被诊断出患有淋巴水肿。
我是如何处理我的淋巴水肿的
在安德森医学中心的第二次检查中,医生给我开了淋巴水肿物理疗法,并告诉我在腿上穿一件紧身衣。我只见过年纪较大的人穿压缩服,从没想过我在20多岁的时候会这么做。
我的理疗师教我如何按摩我的腿,唤醒我的淋巴系统,用紧身衣正确地包裹我的整条腿。
我试着用一个淋巴水肿压缩泵把多余的液体从腿里抽出来,减少肿胀。但这让我的症状更严重了所以,我只专注于包装和穿着压缩服装。
我的腿上仍然有一些淋巴管阻塞,所以我同意做手术lymphaticovenular旁路。这将重新引导多余的液体,使其能够排出。我知道不能保证它就能阻止我的症状,但我愿意尝试任何方法。我知道它会加重我的淋巴水肿。我愿意冒这个险。
在2015年1月做了心脏搭桥手术后,我很高兴地说,我已经康复了,从那以后几乎没有疼痛了。
手术后回到大学是很困难的。上课时我得把腿抬起来。这也很困难,因为我的朋友们不知道我在经历什么。你的腿感到如此沉重和疲劳,甚至会使步行去上课变得困难。我的朋友们都很支持我,但大多数和我同龄的人都不知道淋巴水肿是什么。它让我意识到我们需要更多的意识。
手术四周后,我又可以开始处理我的淋巴水肿了。我终于可以毫无痛苦地使用压缩泵了。然而,这并不意味着我腿上的肿胀和疲劳消失了。我仍然需要经常处理这些问题。
适应淋巴水肿的生活
在我最后一次去MD Anderson的时候,一位理疗师帮我买了一只更好的紧身衣。谢天谢地,我发现还有其他选择。我不知道我能得到一件定制的压缩袜,或者一件夜间的衣服,或者一件合身的包裹衣服,我可以用它来代替包裹。那会节省我很多时间。
我希望在我上大学的时候就能摆脱肉瘤的困扰。但当我的淋巴水肿出现时,我意识到这根本不会发生在我身上。
有时我会因为淋巴水肿而烦恼,但我不会让它阻止我。虽然我知道我的淋巴水肿永远不会消失,但它是可以控制的。我只需要学会如何适应我的新常态。
我将于今年12月毕业,获得人因心理学学士学位。尽管我得了淋巴水肿,我还是迫不及待地走上讲台去拿到我的学位。我的淋巴水肿提醒着我所经历的一切,但它也提醒着我有多坚强。