2016年1月25日
处理ALCL后的GVHD
由Jaymee Fiskum
我从没想过癌症之后的生活。我忙着处理第四阶段的事情间变性大T细胞淋巴瘤小细胞变异(ALCL)把一切都弄得乱七八糟。
我的ALCL治疗计划包括6个周期化疗,后面加上干细胞移植。因为我姐姐是移植手术的完美捐赠者,所以我不必像一些病人那样等待很长时间。当我最终完成时,我对自己说,“就这样了?“考虑到这对我的康复有多么重要,这似乎很简单。
2013年8月3日,我的医生告诉我,我的病情有所缓解。这是我永远不会忘记的一天。我的整个家庭他们在一起,每个人的表情都一样——都表现出放松和无比的快乐。
现在,作为一名已经存活了三年的ALCL幸存者,我可以告诉你,旅程不会就此结束。这只是一个不同阶段的开始。
接受移植物抗宿主病(GVHD)诊断
我知道移植手术后恢复体力需要时间。我也熟悉的风险移植物抗宿主病(GVHD),也就是新的干细胞(移植物)将你身体的组织(宿主)视为外来物并攻击。但考虑到我有一个完美的匹配,过程进行得很顺利,我不太担心会发生什么。
但是在2014年3月,正当我开始感觉正常的时候,我开始出现了一些恼人的并发症,比如皮肤异常干燥,呼吸急促,眼睛里有沙粒的感觉,让我感觉眼睛里有沙子。结果是GVHD。
搬到休斯顿接受光穿刺治疗
起初,我每个月都去休斯顿,以监测和控制我的GVHD症状。但我一离开,疾病又突然发作了。这就是我在2015年6月决定搬到休斯顿的原因。
离开我的家人和男朋友很难受,但我能集中精力接受光穿刺和物理治疗。治疗过程几乎就像输血一样——相对简单而且完全无痛。我的症状开始减轻,我也有了很大的改善。我非常感谢MD安德森。
应对癌症存活的第二阶段
当我得了癌症时,我的心境完全不同。我只是专注于生存。最重要的是,我失去了太多的肌肉重量,我被限制在轮椅上,有时甚至不能抬起头。我很虚弱,害怕,有点神志不清。这就是为什么对我来说,GVHD比癌症更难对付。我现在精力充沛,而且我完全知道发生了什么。我觉得我可以跑马拉松,但我被困住了。
但是保持积极的心态帮助我度过了难关。虽然我希望事情能有所不同,我能回到原来的自己,但我还是很高兴来到这里。据我所知,癌症会让你因为活着而感到快乐。如果我没有这样的观点,我今天就不会站在这里。
我的家人、朋友和男朋友一直陪着我,争吵也让我变得更坚强。我为他们而活,他们继续激励着我。
对所有的癌症患者——拼命战斗!继续奋斗,因为旅程不会结束——只是会改变。