2014年4月23日
CLL病人:我的配偶,我的照顾者
哈雷·哈德森(Harley Hudson)
也许配偶可以做的最难的事情是成为另一半的照顾者。这听起来可能很荒谬,因为我们所有人都同意“无论好坏,因为更富有,贫穷,疾病和健康'直到死亡,我们都会成为我们的一员。”
尽管如此,任务并不容易。我一直是照顾者,而且我一直在病人。我相信成为护理人员是更艰巨的任务。
在我们的整个婚姻中,我和我的妻子梅兰妮(Melanie)互相照顾。但是直到我慢性淋巴细胞性白血病(CLL)2006年的诊断,我们所有的护理人员角色都是短期的。
每当Melanie在我的CLL诊断之前打过护理人员时,康复总是在拐角处。这次是不同的。
在我的CLL治疗期间,我们的角色如何改变
随着我的CLL治疗的进展,梅兰妮的职责发生了变化。在我的第一轮化学疗法,我保持坚强。在四个月内,我只错过了20分钟的工作。梅兰妮的角色相对容易。但是不到两年后,这种疾病又回来了。这次,化学疗法对我有些粗糙。我很累。梅兰妮(Melanie)已经开始担任我的癌症治疗中金融协调员的角色。她一直将支票簿保留在我们家庭中,但是现在她也必须完成经济援助文书工作。她还接受了草坪护理;我太累了。
进一步的CLL治疗使我变得更虚弱。现在,梅兰妮(Melanie)正在做所有事情。好像她是寡妇,但她仍然必须照顾我。看来世界的重量在她的肩膀上。她很坚强,但是多长时间?
当我的照顾者成为我的病人时
大约在我病的一半,梅兰妮被诊断出患有帕金森氏病。那时,我们俩都成为患者和照料者。
我竭尽所能,在她肩负着我的同时。幸运的是,在这个阶段,她的病情得到了很好的控制,但是再次无法治愈。
诊断后,我的目标从控制CLL转变为寻求治愈方法。我必须变得更好,以便随着帕金森氏病的进展,我可以成为她的全职护理人员。
和我的照顾者一起前往MD Anderson
梅兰妮(Melanie)诊断后的几个月,我开始了另一轮化学疗法。它不起作用。我的疾病正在变得耐化学。
正是在这一点上,我们决定在MD Anderson寻求帮助。目标是干细胞移植。
我们的财务困境增加了。我们将如何支付这一切?寻求帮助并不容易。我们一直是赐予者。现在我们必须成为接收者。我们的家人帮助筹集了资金。我们的教堂满足了主要的家庭维护需求 - 清理院子,重新屋顶和翻新外部需求。
当我们前往休斯敦首次访问MD Anderson时,我在机场开发了102度的温度。谈论担心我的照顾者。一个朋友接我们,把我们直接带到急诊室。自从我被录取评估以来,短暂的停留时间延长了。梅兰妮每天从酒店到MD Anderson旅行。她带头问问题。
从阿肯色州到休斯敦多次旅行并进入ABT-199的药物试验后,该测试治疗已完成。CLL受到控制。我的力量有所提高,因此我能够接管梅兰妮的一些责任。下一步是干细胞移植。斗争会重演,但结束可能会临近。
成为好护理人员的秘诀
我问梅兰妮,她照顾我的秘密是什么。她说:
是的,有时候我很累。当您因免疫系统受损而无法出门时,这尤其是尝试。我不得不做您通常可以做的所有差事和事情。一切都在等我。
看到您如何通过您的写作和指导与受疾病影响的人接触,这是很有意义的。你的态度很棒,你会让我受到启发。
正如我从病人中学到的那样,重要的是要对您的护理人员友善,并以您的方式对待他或她。
而且,如果您是护理人员,请务必理解。您的配偶不会总是感觉良好。他有时可能很脾气暴躁。接受糟糕的日子,并尽力使它们变得更好。爱你的配偶,因为你想被爱。
毕竟,正如梅兰妮(Melanie)告诉我的那样,“成为一名照料者是您为自己所爱的人做的事情。”
慢性淋巴细胞性白血病(CLL)是癌症MD Anderson之一,作为我们的月球射击计划的一部分,以大大减少癌症的死亡。了解有关我们的更多信息CLL月亮射击。