2014年3月28日
软骨肉瘤患者:当医生没有其他办法的时候
迈克斯奈德
“到目前为止,我们已经无能为力了。”
这句话是一个癌症患者再也不想听到他们的医生说。这意味着终结,一个结局,希望的损失和恐惧成真,我们从来没有要脸。听到这些话的恐惧,是许多癌症患者每天都生活在。
所以,你会怎么做时,它是你的医生说,像这样的东西吗?你怎么反应?你说什么,如果有什么?就我而言,我最初说什么。什么我的医生说没跟我登记。他刚才说IWAS要死了吗?”
“迈克,你明白我刚才说的话吗?”我在阿尔伯克基最初的肿瘤医生问道。
有那么一会儿,我只是盯着他。然后我问:“您能重复一遍吗?”
“你的肿瘤长得快得我都无法切除了。更多的手术不是一个选择,也没有其他的选择软骨肉瘤我知道的。我希望你能考虑一下临终关怀因为如果肿瘤继续以现在的速度生长,可能会在5到10年内杀死你。”
当时我54岁。我的医生告诉我,我要死了,也许是早死而不是晚死。这既不公平也不正确。我还没准备好去死。我还想和家人一起做些事情。
我的医生和我聊了几分钟。他最后说一两件事,没有注册和有意义:“如果你想获得一个第二个意见你不会冒犯我的。我会鼓励他们这么做。”
在MD安德森寻求软骨肉瘤的第二意见
他关于第二种意见的建议引导我去MD Anderson,并最终参与了一系列的临床试验。当我报名参加一审判决后,我的问题之一是,如果我们的治疗方案跑出会发生什么。
我的医生说:“如果真的是那样,我们会诚实地告诉你。”“但即使一个临床试验结束了,我们通常也会有更多的试验。有时你可能要等上一个月左右。”
这些话很快就失去了在新的条件,并与临床试验我结束了在相关的程序混乱。但是,就像我的医生曾预言,当一个试验接近尾声,另外一个是刚刚开始。自从我开始来到MD安德森在2011年,我从来没有过治疗六周以上。
用尽所有有效的治疗方案
事情发生了变化去年十月。我试用药物减缓我的肿瘤的生长,但它已不再是阻止他们。肿瘤生长速度提高这么多,我不得不放弃临床试验的进行。该药物没有帮助我了。
我的医疗团队开始将我带到一个不同的审理过程中,但我们不停地跑入路障。这一直是开放的一项研究突然关闭。另一项研究改变了协议,不再开放给病人用我的癌症类型。这被列为开放的第三项研究竟是接近被取消。
然后我的医生打来电话,告诉我一个我以为再也听不到的消息。没有一个临床试验或MD安德森提供的治疗可以帮助我。那天晚些时候,当我上网查看我的个人健康记录时,他所说的话的证实似乎从页面上跳入我的脑海:“病人已经用尽了所有有效的治疗方案。”
这句话击中了我的临床和决赛。没有更多的选择。没有更多的选择。我的癌症治疗已经结束了。这是很难读句子,而不是开始哭。老实说,当我看了一遍以后的日子里,我也跟着哭。我以为一切通过我一直和已经把我的家人通过,只能在世界上最好的肿瘤医院告诉我,他们不能帮我了。
就像以前一样,当最初的震惊消退后,我知道我不能接受让我没有选择和希望的预后。我知道外面肯定有什么东西。所以我开始考虑其他的治疗方案,我还在等待新的试验。
我必须强调,这是我选择的方法。这个方法对我很有效。对于其他癌症患者,情况和选择可能会有很大的不同。如果我一直忍受着各种令人讨厌的副作用,或者面临着严重的生活质量问题,我可能会对我的治疗做出不同的决定。
给其他癌症患者的建议
无论你在这一点上做什么决定,你必须考虑你的环境,你的舒适水平和你的生活质量。治疗方案由您选择。治疗结束后下一步做什么也是你的选择。
你将需要与家人、朋友和你的医疗团队交谈。与神职人员和顾问交谈。在一些讨论中,你会希望你的家人参与进来。在其他时候,你可能想要限制谈话只有你自己和你的配偶或照顾者。
利用MD安德森的咨询服务。通过这样做,你会知道你的决定是基于可靠的信息,同时考虑你对治疗的想法和感受。做出这个决定并不容易,但是如果你能利用好安德森病人的帮助,这个过程会变得容易一些。我鼓励你这样做,为了你自己,也为了那些与你同行的人。