2010年12月08日
《看护者编年史:时间的奢侈》
茱迪欧
我们第一次去MD Anderson的时候,汤姆忙着签署似乎无穷无尽的同意书。一个用于制药,一个用于x光,还有一个用于诊断和治疗,但都没有成功的希望。
这些都完成后,我们经过了许多医生、扫描和x光预约。其中一位是临床专家,在那里我们了解到摘除一个肾可以带来很好的生存机会。
一个好消息。
然后我们去见了汤姆的肿瘤医生,埃里克•Jonasch医学博士他描述了可能的行动过程:白细胞介素-2 (IL2)。这是一种免疫疗法,FDA批准,通常用于黑色素瘤患者。“阿瓦斯丁,”Jonasch补充道,“有望成为治疗肾细胞癌的有效药物。不幸的是,FDA还没有批准它治疗这类癌症。”
“最终策略将在所有结果分析后的一周内公布。”然后我们继续进行一系列的测试和扫描。
下午晚些时候,我离开汤姆去处理一些私人事务。
这是一个错误。
几个小时后,我已经舒舒服服地回到了家里,而汤姆还没有从MD安德森回来。尽管我们有手机,我还是联系不到他。他显然在接受扫描或检查,无法在医院外与人沟通。
当我终于找到他的时候,他非常沮丧。汤姆说晚上10点以后他才会结束。他预计会在第二天早上7点左右回到MD安德森。因为我们住的地方离德州医疗中心几乎有一小时的路程,我告诉他我会打电话给我的老朋友丽莎和艾伦,看看他是否能和他们一起过夜。他们很高兴收留了他。
通信连续
幸运的是,结果将在我计划出城去做一份咨询工作时公布,但汤姆和我一致认为,如果我继续执行这项任务,我们的经济状况会更好。
于是,他的妹妹乔伊和她的丈夫陪着他去听结果。约会安排在上午11点。我一有空闲时间,就用手机联系了乔伊。在这项技术出现之前,人们究竟做了些什么?对未知的紧张和期待已经够糟糕的了,但几个小时都没有发现肯定是痛苦的。
乔伊分享了这个消息,这并不奇怪,但仍然令人不安。乔纳施证实了汤姆的说法透明细胞肾癌。显然,在美国每年有32,000例肾癌确诊病例。80%是透明细胞癌,第四期,非常具有侵袭性。乔伊在日记里草草记下了“诺曼底登陆计划”。
目前,这只是肺转移,医生告诉他们。因此,汤姆将接受高剂量的IL2治疗,这将由黑色素瘤小组实施。约纳施说,回复率约为20%。他补充说,“这不是一个绝望的情况。我们有充裕的时间。”
这是什么意思呢?汤姆真的有多长时间?
事实上,我们唯一一次认真地面对他可能的死亡是在他第二次背部手术的两个冬天之后,也就是他53岁生日的前夕。
我们瘫倒在对方的怀里,想到儿子结婚或孙子出生时汤姆可能不在身边,我们哭了起来。
但我们只允许这种情况发生在一个特殊的,稍纵即逝的时刻,只有一个短暂的时刻。疲倦者无休。我们正在进行一场战斗。