2016年7月26日
急浆细胞样树突细胞肿瘤病人的发现希望
弗兰克·杜克斯
18个月前,我被诊断出患有急浆细胞样树突细胞肿瘤(BPDCN),一种罕见的急进型白血病。
我收到了我的诊断后,我做的第一件事是谷歌BPDCN。这些信息是压倒性的和令人沮丧。这就是为什么我不得不分享我的诊断,从急浆样树突状细胞肿瘤(BPDCN)治疗和缓解的故事。我想帮助初诊患者找到鼓励。
我急浆细胞样树突细胞肿瘤的诊断
在2014年6月,我注意到一个结葡萄的大小在我的右小腿的外侧。截至8月,它是直径约四分之三英寸。在圣诞节,这是超过四分之一用紫褐色大,有点平坦,结实。它没有连接到下面的肌肉,但对皮肤。
在阿拉巴马州的一名外科医生取出,并将其送到实验室。他几天后打电话说这是BPDCN。肿瘤科医生安排血液工作,CT扫描和骨髓穿刺和骨活检。活检和血液工作为阴性,被一起去除皮肤组织的边缘检测癌细胞。
外科医生强烈建议参与SL-401临床试验中,一种靶向治疗。我们约好在MD安德森。
我的SL-401的临床试验,在MD安德森
在2015年2月13日,我们参观MD安德森的白血病中心,在这里我们遇到了纳温彭马拉朱医学博士,讨论SL-401的临床试验。我们被接受。这意味着我们不得不住在休斯敦八个月。我们回到家里,把我们的个人事务的关心和说再见我们的家庭。
我的SL-401治疗
对SL-401协议成立六28天周期。前5至10天每个周期的,我会获得5 SL-401化疗输注作为住院。每个住院时间将结束时,我收到五次治疗或已经在医院住了10天,无论哪个先发生。对于每一个28天周期的平衡,我会接受门诊检查。
我开始周期为1 3月9日我在头四天收到了三个治疗前水肿和肝酶达到不可接受的水平住院。10天后,我被释放。
开始于4月6日我第2个周期有五天五次治疗出院。我的身体已经调整到化疗,我做了一个更好的工作限制液体的摄入量。
循环3-7是一样的。我成为第一个BPDCN患者MD安德森要完成七个周期去完全缓解。既然我已经推进到了这一点,并在缓解,彭马拉朱医生决定,我应该接受干细胞移植而不是要回家了。
我的医生给我们做了10天的休息我的治疗下一阶段之前回家向东阿拉巴马州。它很高兴看到我们的家庭。
我的干细胞移植
8月25日,我们遇到了穆扎法尔Qazilbash,医学博士和他的干细胞移植小组。
由于我没有在我的骨髓癌,我就可以用我自己的干细胞。我考上了在9月16日我在医院做过化疗输液六天杀死任何残留的癌细胞并消灭我的免疫系统,使我的身体不会拒绝我的干细胞。
我接收到的干细胞对9月23日,也被称为移植过程中的第0天。我没有感觉到化疗的效果开始,但最终我的白细胞计数为零预期。我是疲劳,有口舌生疮,并失去了我的胃口,我的头发。
我的白细胞计数开始第8天反弹第12天,我离开了医院,回到我们的公寓。仅仅11天后,Qazilbash博士发布了我们回家。
我现在回MD安德森每三个月随访,一切仍然是很好。
用于急Plamacytoid树突状细胞肿瘤患者咨询
所有在此之前,我的妻子和我当初其实只是普通人享受生活的祝福。我们万万没有想到,急Plamacytoid树突状细胞肿瘤的诊断。但是它发生了,我们所走的路线是正确的。我们知道,我们不是在这个孤单,每次拿了东西一天。在MD安德森医生,护士和工作人员是最好的。他们被驱动找到治疗癌症的方法。
如果你已经被诊断出患有急Plamacytoid树突状细胞肿瘤,我劝你说话与你的医生的临床试验方案。随着SL-401的可用性和改进,医生会做出的协议,还有对未来BPDCN患者的希望。我的祈祷与你们。
2019年1月更新
自从我进入缓解期和三年多的年以来我完成了干细胞移植,并回到家乡阿拉巴马它已经三和年半。当我写这个,我才知道,SL-401已通过美国食品和药物管理局。
我认为这有利于当前和新BPDCN病人知道我继续做好,并没有关于我的癌症的担忧。我不需要采取任何药物或进行后续程序。
我过着正常的生活。我继续回到MD安德森做检查。第一年,他们每季度;接下来的两年里,我让他们每年两次。我现在计划每年返回。
现在回想起来,我意识到有多么敬业我的白血病干细胞移植团队以及他们如何一起工作。
请求在MD安德森网上预约或致电1-877-632-6789。