2017年6月16日
b细胞淋巴瘤护理者:为什么我用我的经验来帮助其他家庭
由丽莎缺口
我认识一些接受过癌症治疗的人,但直到我父亲被诊断出患有b细胞淋巴瘤-一种非霍奇金淋巴瘤- 2013年10月,我从来没有见过它关闭。当时,我的母亲还从脊柱损伤中恢复,所以我成了父亲的主要照顾者。
我把我老爸给他的约会,然后与他的医生和组织他的所有处方。我也刷新了他的CVC线(放置在一个大静脉导管),而当他在隔离因治疗并发症,我是执行者。这是我的工作,以确保每个人都知道他们要做的房子里散发出来,像洗手或戴上口罩前保护他的东西。
b细胞淋巴瘤诊断
我父亲的诊断对我的家人来说是一个巨大的打击。我们都知道有些地方出了问题,但即使在他快70岁的时候,我爸爸的身体仍然很好。唯一的淋巴瘤的症状他曾经历过饭后胃痛和打高尔夫球时的轻微颠簸。他在密歇根的医生说他得了溃疡,并为他治疗了胃食管反流病(GERD)。最后,内镜检查发现他的胃里有一个淋巴瘤点,于是他苏醒过来MD安德森征求另一种意见
在MD安德森,我们得知我父亲的B细胞淋巴瘤实际上是第四阶段,而不是I期而且不仅是在他的胃部疾病,他也有一个肿瘤拳头大小上他的脊椎。肿瘤的触角伸展以及它上面和下面,然后慢慢粉碎他的脊椎。这些医生都不敢相信他仍然得到周围这么好。
与时间赛跑
从那一刻起,我们就处于紧急状态。我们全家本应该在我父亲接到诊断后的第二天飞到我侄女的婚礼上。他问自己周一是否还能参加婚礼并开始治疗。医生强烈建议不要这样做。
父亲决定,如果事情严重,他最好听。他住进了医院静脉化疗当天晚上。后来我才知道,我们一直在与时间赛跑。如果癌细胞已经渗透到他的脊髓液,那就只去过一个时间问题。MD安德森救了他的命。
我爸的B细胞淋巴瘤治疗中最难的部分
在我父亲被诊断出癌症之前,我从未接触过癌症,所以我真的不知道会发生什么。最困难的是看到他在治疗过程中遭受痛苦。我知道这对他来说是必要的,但这并不能让他的比赛变得更容易。
我父亲住院了六轮化疗和每一个过程中脊椎穿刺,看看癌细胞已经扩散。然后化疗直接注射到他的脊髓,以确保它没有。这是一个非常痛苦的过程。
我父亲是一个非常好的病人,这对治疗结果有很大的影响。他从不让自己觉得自己活不下去了。他总是做他应该做的事。这就是癌症治疗的问题:你必须决定接受治疗所有的方向。你不能只是挑来挑去。尽管这对我父亲来说很艰难,但他还是做到了。你也可以。
“我们能带来改变”
我不能说不够好东西MD安德森和它是如何工作的团队一起。我回馈的一种方法是通过对服务MD安德森的病人和家庭顾问项目。我爱的一切MD安德森,但总有改进的机会。
委员会所做的一件事就是延长了病人从主楼到梅斯诊所的往返时间。
该委员会也发生了变化,他们被称为当患者的地址分配方式。而不是立即对病历号要价,工作人员迎接患者个人,说:“早上好,先生某某等等。我可以请您在病历号?”这已经达到满意的很大。
作为委员会成员最棒的一点是,我们意识到我们可以有所作为——无论是对我的父亲还是对其他病人和他们的家人。无论是大问题还是小问题,我们都提供意见,因为工作人员可能看不到病人、家属和护理人员看到的东西。我们的洞察力是有价值的,因为我们知道人们面临的确切挑战。毕竟,我们也有过这样的经历。
在申请预约MD安德森在线或致电1-877-632-6789。