2016年9月1日
AML幸存者:哪里可以找到好的信息
阿娇克鲁斯
当我第一次诊断为急性髓性白血病(AML),我对发生了什么事一百万个问题,有什么事情要发生,什么可能发生,当我的生活将恢复正常了。
我的医疗团队总是愿意回答我的问题,什么时候才能。但它只是没有实际让他们在同一时间陪我坐了六个小时,直到我所有的问题都筋疲力尽,有时只是没有我的具体情况的确切答案不够。
幸运的是,我发现了一些高品质的其他信息来源,以帮助我导航的插件和白血病的出局和干细胞移植。
在正确的网站
当我第一次听说我可能有白血病,我直奔回家上网看了一下,因为我可以在现有的治疗方案,生存率和其他任何我可以从中寻找尽可能多的信息。我很快发现,在互联网上并非所有的信息都是同等创建的 - 和它的很多比我预期的要少很有帮助。综观统计或存活率,尤其是当你没有正确的背景知识,把它们的来龙去脉,是让你觉得对你的未来更糟糕的一个非常好的途径。
不久后,我放在自己的自我强加的医学研究互联网的禁令。188bet体育网址我不能只是在网上搜索和随机点击链接,因为所有我会做的是说服自己,我要死了。我去到的信息网站成为那些被专业人士跑了准确的,容易理解的信息,有信誉的癌组织。
从源头直
我一直对科学感兴趣,并且可能已经进入了药,如果我不害怕坚持别人用针和通过大学水平的化学类。生物总是真的令我着迷,并在大学期间我会采取生物,所以我进入了我作为病人了解多一点关于癌症比一般人的经验。
问我的治疗和条件如何以及为什么越来越多的尖锐的问题后,我的干细胞移植团队开始给我打印输出的有关程序,并在该领域最新的研究论文。188bet体育网址当他们希望我去尝试新的维护化疗药物,我有三个研究的打印输出 - 这已在已经做了两MD安德森- 这展示了如何病人像我当年留在缓解期服药后。
我真的很感谢他们花时间来打印这些研究论文对我更好地理解我将要采取和以前的临床试验显示,这些治疗是有效设立了怎么样的药物。188bet体育网址它帮了我很多回去到科学课模式,想想我的癌症从“人的身体是如此有趣和现代医学太酷了”的观点,而不是一个,我很害怕,因为我不知道够不够。
学习中心
MD安德森的学习中心有讲义和大约相当多,甚至远程与癌症相关的每一个医疗条件等信息。我可以顺便学习中心,如果我是在医院,但更重要的,我可以通过访问所有这些讲义在线我myMDAnderson帐户。该信息被写在普通的英语,所以很容易理解,而且也有一些西班牙语等多国语言,以及为那些谁理解那些更好。讲义也分别在实用的东西,就像我应该让我的流感疫苗或哪些食物而从我的移植恢复我吃不下真的很有帮助。
有很多的信息在那里关于癌症,当我了解到不是所有它是最好的。充分利用正确的地方正确的信息将不只是让你更明智的;它会帮助你与你的护理小组关于什么是适合你做出更好的决策 - 把你的头脑更放心在这个过程中。