腺样囊性癌幸存者:做你自己的拥护者

Eileen Brzoska花了将近8年时间才得到一个准确的腺样囊性癌诊断。她说:“由于我的癌症罕见，我曾两次被误诊。”

2004年，艾琳去了德克萨斯州奥斯汀市的医生那里，因为她左下眼睑上有一个小损伤。它被诊断为“查拉齐翁”(一种通常无痛的良性肿块)，并通过手术切除。

肿块又出现了，但艾琳并不担心。她说:“我被告知霰粒肿会复发，而且它们是无害的。”

仔细观察

病变并没有影响她的视力，所以多年来，艾琳只是忽略了它。但在2011年她第三个孩子出生后，病灶有了自己的血液供应，当她照镜子时，血管清晰可见。

艾琳回到医生那里，医生在7月做了活检。结果被诊断为"基底细胞癌，还有其他功能。”

“那些‘其他功能’是我担心的，”艾琳说。于是，在一位朋友的催促和验光师的推荐下，我苏醒了MD安德森”。

艾琳腺样囊性癌的治疗

在这里，艾琳遇到了碧塔海Esmaeli,医学博士她最终诊断出她患有此病腺样囊性癌这是一种非常罕见的眼睑癌，在医学文献中，她的病例仅为第九例。

艾琳做了手术切除病变，随后又做了25轮手术质子治疗下史蒂文·弗兰克,医学博士，还有一种更传统的放射治疗叫ortho-voltage下比尔•莫里森医学博士

“我很紧张，”艾琳承认。“没有失去眼睛的危险，但有失去视力的危险。这也增加了白内障发展的风险。但我知道治疗是必要的，我也愿意冒这个险。”

腺样囊性癌治疗的副作用

手术中，艾琳大约三分之一的下眼睑被摘除，她的左眼被暂时缝合以促进愈合。一个月后，她接受了一项手术，拆除了缝线，并纠正了一种叫做外翻的情况。外翻是指眼睑脱离眼球而弯曲。

“在接下来的一个月里，我的眼睛一直在流泪，而且好像永远都不会停止，”艾琳说。“但最终，它稳定了下来。”

艾琳也经历了质子治疗的副作用。她说:“我闻到了强烈的氯气味，看到了类似北极光的东西在我的头顶盘旋。”“光线和气味都来自质子撞击神经并向大脑发送感觉信号。显然，很多人都遇到过这种情况。”

技术人员通过在艾琳的鼻子下擦有香味的润唇膏来消除这种气味。艾琳最终从灯光中得到了安慰，认为这是治疗有效的证据。

一个光明的未来

如今，人们认为艾琳没有癌症。她唯一挥之不去的眼睑癌副作用是，当她眨眼时，偶尔会看到微小的蓝光。

“我被告知这是辐射治疗对神经的损伤，”艾琳说。“但多年来，我的眼镜处方只发生了很小的变化，基本上是人们对自然衰老的预期。”我欢喜。”

“从我被诊断的那一刻起，我的祈祷就是引导我接受最好的治疗，让人们治愈我所有的疾病，”艾琳补充道。“在MD安德森，我正好降落在我需要的地方。毫无疑问，我接受了最好、最全面的治疗。”

呼吁帮助其他癌症患者

现在，艾琳准备帮助其他癌症患者。她最近报名成为了一名志愿者myCancerConnection,MD安德森对病人和护理人员的一对一支持项目。她渴望给腺样囊性癌和其他罕见癌症患者带来希望。

“在很多方面，罕见病都是特殊的，”她说。对你的医疗团队来说，没有解决问题的办法是一个真正的动力。虽然一开始看起来毫无希望，但一种罕见的癌症诊断实际上可以激发相关人员的创造力。”

最重要的是，艾琳计划提醒病人，他们是自己最好的盟友。

她说:“要成为自己的拥护者。”“确保手术切除的所有东西都做了活检。和你的医疗团队一起跟进当你的生活似乎势不可挡的时候，它提供了一种独特的控制感。”