关于儿童白血病，父母应该知道的5件事

白血病是最常见的儿童癌症美国每年确诊的病例还不到5000例。小儿白血病患者最常见的诊断是急性淋巴母细胞白血病(ALL)，但急性髓系白血病(AML)也可发生在儿童。

这些疾病始于骨髓，在那里产生新的血细胞。“当白血病开始形成时，骨髓开始不停地产生异常细胞，几乎是自动的，”他说布兰科·Cuglievan,医学博士他是哈佛大学白血病和淋巴瘤科主任MD安德森儿童癌症医院．

如果你的孩子被诊断出患有白血病，Cuglievan希望你知道这五件事。

1.兄弟姐妹通常不会有患儿童白血病的风险。

对于被诊断患有白血病的孩子的父母来说，最常见的问题之一是他们其他孩子的健康。

Cuglievan说，除非你知道你的家庭中有基因突变，否则兄弟姐妹患白血病的风险一般不会更高。

然而，如果你的孩子是双胞胎，特别是如果他们是相同的，你应该让另一个双胞胎测试任何异常的细胞。“如果同卵双胞胎中的一个在出生后的头几个月患上白血病，那么另一个双胞胎几乎总是会患上同样类型的白血病，”Cuglievan说。

但儿童白血病的症状通常很明显，包括持续发烧、睡得比正常多或没有受伤的跛行。孩子们也可能会经历瘀伤，包括背部、腹部、颈部或大腿等不寻常的部位。

“你了解你的孩子，”Cuglievan说。“如果你觉得有什么地方不对劲，不要犹豫，让孩子的儿科医生检查一下。”

2.儿童白血病的治疗往往是成功的。

多亏了治疗过去几十年的进步，包括晚期的进步弗瑞莱奇埃米尔,医学博士，和其他MD安德森的专家，90%的患者急性淋巴细胞白血病经标准治疗后即可痊愈。对于其他形式的白血病患者，如AML，治愈率也提高到65%至70%。

急性淋巴细胞白血病的治疗通常包括化疗，持续约两年。如果你的孩子患有b细胞急性淋巴细胞白血病，他们也可以接受免疫治疗。

急性髓细胞白血病的治疗通常持续8个月左右，在某些情况下，可以从骨髓移植开始。尽管治疗时间较短，但其强度要大得多。“急性髓细胞白血病侵袭性更强，所以我们必须更积极地治疗它，”Cuglievan说。

白血病可以扩散到大脑和脊柱因此，患者将在整个治疗过程中接受常规检测，以监测腰椎穿刺过程中任何可能的扩散。这个过程类似于硬膜外麻醉。一种插入脊柱下部的针，用于收集脊髓液样本以检测癌细胞。“这些都很快，孩子们通常没有任何感觉，”库利埃文说。

在那个时候，病人通常接受鞘内化疗注射在他们的脊椎，以清除任何可能扩散的癌细胞。

在一个月的治疗后，患者将接受一个完整的血液计数，以了解他们对治疗的反应。Cuglievan说:“我们的目标是让病人在一个月后病情得到缓解。”但即使是这样，他们也会继续按照计划的时间表进行治疗，以确保所有的癌细胞都被消灭。

临床试验在使治疗更有效方面发挥着重要作用。这就是为什么在MD安德森，我们正在努力将白血病临床试验扩大到儿童。“不管你的诊断是什么，在MD安德森都会有适合你的东西，”库利埃文说。

3.在白血病治疗期间，孩子们仍然是孩子。

小儿白血病患者可能会经历副作用就像脱发，口腔溃疡和腹泻．但患者仍然可以做很多他们喜欢的事情，但需要考虑一些因素。

例如，在治疗开始时，患者将不得不停止去学校或日托所等公共场所，因为他们的免疫系统将受到损害．

一旦开始治疗，患者就会经常到诊所进行输液和检查。“八个月后，大多数病人的头发都恢复了，你甚至都不会知道他们病了，”库利埃文说。

因为治疗是通过植入端口或PICC线在美国，病人可以在输液期间做一些手工或玩电子游戏等活动。当他们的港口没有被访问时，孩子们通常可以在游泳池里游泳和玩其他喜欢的运动。

“在白血病治疗期间，孩子们仍然是孩子，”Cuglievan说。

4.儿童白血病复发有治疗选择。

复发患者的治愈率有了显著的提高，多亏了临床试验, Cuglievan说。

复发性白血病的治疗通常包括干细胞移植或免疫疗法,包括CAR - T细胞疗法．

通过CAR - T细胞治疗，患者自身的T细胞被修饰以更好地识别和攻击癌症。

干细胞移植可以替代病人的细胞用自己的细胞(自体干细胞移植)或用捐献者的健康细胞(异基因干细胞移植)。“兄弟姐妹通常很适合干细胞移植，但父母或陌生人也可以是一个选择，”库利埃文说。

5.我们有理由抱有希望。

就在20世纪60年代，儿童白血病患者的存活率只有30%到40%。但是今天，白血病儿童在接受治疗后可以继续完整的生活。

“这些儿童的治愈率已经显著提高，所以有理由抱有希望，”Cuglievan说。而且，他预计随着治疗的进一步进步，这种情况在不久的将来会继续改善。

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