2021年1月21日
作为白血病护理者,我学到的5件事
通过Stacy Sager.
我亲爱的丈夫,克雷格他勇敢地战斗,但却输掉了与急性髓系白血病2016年12月。很难相信已经四年了。就像昨天我们面对的一样治疗一起去医院
当克雷格和我第一次听说他的时候癌症诊断2014年,我们被告知他需要立即开始治疗。这让我们没有太多时间来处理他的诊断,更不用说为我们即将面对的情况做好准备了。克雷格的癌症诊断彻底改变了我们的生活。
回顾一下,在三年内学到了许多宝贵的课程。那么,时间MD安德森请我分享我的经验,我完全同意。我希望其他护理人员可以利用我的故事来帮助他们新的癌症诊断和心爱的人在一起。
1.寻求专家的治疗
我想要对我丈夫的最佳照顾,我知道MD安德森排名第一,在国家癌症治疗。但由于待在离家近的地方对克雷格来说真的很重要,我们同意留在亚特兰大接受他的第一轮治疗。
当他在第一个后复发时干细胞移植,我们去了MD安德森-我们就是在那里对他进行剩下的治疗。
从一开始,我就知道我们在正确的地方。克雷格的白血病专家,Naveen Pemmaraju博士,是如此的热情。他和克雷格的干细胞移植专家,博士Muzaffar Qazilbash他从第一天起就告诉我们,他们会一直在我们身边。果然如约而至。这句话确实引起了我的共鸣,并且一直铭刻在我的心里。
Pemmaraju博士和Qazilbash博士的专业知识,床头方式,对患者的细节和激情关注,超越大多数患者/医生的关系。这就是为什么,当我在2019年有自己的癌症恐慌时,我直奔MD安德森.我母亲死于子宫癌我丈夫去世后不久,所以我不想浪费时间。
2.做你的研究并提出问188bet体育网址题
说到诊断癌症,我相信你有多少信息都不为过。知识就是力量。这是让你知道你的选择和问医生明智的问题。所以,不要犹豫,好好教育自己吧。
尽量彻底了解你所爱的人的诊断和治疗方案。这将有助于您感受到更多的控制,并将帮助您提出问题,以便您可以做出明智的决策。
3.照顾好自己
在我照顾克雷格的时候,每当他睡午觉的时候,我就会试着小睡一会儿,或者冥想或者看书——任何能让我忘记癌症的事情,哪怕只是几分钟。重要的是我要保持头脑清醒,保持冷静,这样我才能照顾克雷格和我们的孩子。我也非常依赖我的朋友和家人的支持。
我没有意识到这是多么重要,直到我得到了我开发的那么强调带状疱疹.它具有传染性,所以我不得不被隔离。这意味着我不可能与克雷格有这么令我们烦恼。
吃均衡的饮食,保持体力活动,保持积极的前景和给你自己时间也都很重要。我现在知道,自我照顾在护理中起着至关重要的作用。你必须照顾好自己,这样你才能在你爱的人身边。这可能是最难遵循的一条建议,但试着为自己做一件事,即使每天只有五分钟。
4.领先于癌症治疗的副作用
像许多患者一样,克雷格挣扎着恶心想吐中化疗.但他从未生病过。我相信,这是因为我们的药物之一。
药剂师早点告诉我副作用如果你走在他们前面,就更容易处理了。所以,如果克雷格应该有疼痛每隔3到4小时服用一粒药丸或抗恶心药,我确保他在窗口期一开始就服用。因为当你在追逐副作用的时候,要想摆脱它们就难多了。
所以,买一个药片收纳器,在手机上设置提醒,或者记录活动日志——任何你需要的东西都可以帮助你保持对事情的掌控。
5.了解药物
在治疗过程中的一点,克雷格每天服用42颗丸。有些人必须独自拍照。有些人必须在一起。有些人必须用食物服用。有些人必须空腹服用。这意味着克雷格大约每两小时吞咽至少某种类型的药物。
这是我的工作,管理所有这些药物。我不认为人们意识到可能是多么挑战。当克雷格在家时,我完全不得不为自己设置一个计时器,所以我可以叫醒他,给他他需要的任何药丸。我一整整一年都没有睡觉。
我和药剂师坐下来,了解了关于克雷格的药物的一切。我记住了他们的颜色,他们的侧面的小数,它们的正确序列及其可能的副作用。我让他们组织有药袋。
这就是让我在亚特兰大的广谱抗生素中规定克拉格的广谱抗生素时抓住错误神经病变.他已经饱受化疗副作用的折磨,所以我问他的医生为什么要给他开另一种只会让情况更糟的药。他们立刻把克雷格从那辆车上换了下来。之后我们都觉得好多了。
正如我所学到的,相信自己,相信自己作为照顾者的直觉是很重要的。你是你所爱的人最好的拥护者。
史黛西·赛格将在MD Anderson的2月4日,周四,与一位在世的传奇人物的对话。注册此虚拟事件.