2020年2月12日
3件事情我已经从我妻子的脑癌复发了解到
由Guy Lipof
在此之前我的妻子胶质母细胞瘤诊断在2013年,我去了很多我的工作,内部和美国以外的这种安排工作得非常好,甚至Susie的第一后脑癌的诊断在1999年,因为她有手术并加入了临床试验在MD安德森留下了14年的她无癌。
但我认为我们低估了困难的事情是如何将是第二次左右。我们只是假设,因为她做得那么好是第一次,我们可能有类似的经历。
不幸的是,苏茜有不同的和更严重副作用从治疗。她的身体只是不强,因为它一直当她是34.这出乎我们意料。
这里有三件事情我已经从中吸取到教训。
具体要求帮助时
经历了最衰弱的副作用苏西是一个脑桥(脑干)中风在2015年它可能是由血管的削弱来自两个全轮造成放射治疗。
在那之后,我可以为我的工作不再远行。苏西需要更多的专用护理。中风使她不能工作或执行许多基本功能。她不得不重新学习如何走路,洗澡,喂她,等等。
现在回想起来,平衡苏西的照顾我的工作,两个少年是相当铺天盖地。也许我应该问过的帮助。它把我们的年轻寻求帮助在Facebook上为我实现渴望的朋友和家人怎样去跳,那我真的需要帮助。我不得不问及具体在哪里和什么。
今天,我做我的大部分工作一大早,苏西醒来之前。我不需要经常帮助。但是,当我们这样做需要的东西,我们有很多的朋友和家人在准备。
专注于你能控制的事情,并设定目标
当一个人有神经系统的损害,像脑肿瘤或中风,它没有专注于他们已经失去了什么是重要的,但在帮助他们重新获得他们需要的功能的关键技能,快乐生活。这意味着专注于你能够控制,而不是你不能。重要的是要继续设定目标,也很重要,这样的东西越来越好,你还有乐趣。
苏茜曾经是一个狂热的摄影师,但是她的神经问题使得操作相机太复杂。所以,我拍照,苏西摆姿势。苏茜仍然不能开车或工作,但多亏了大量的康复治疗,她可以自己洗澡,自己煮咖啡,甚至可以独自在家里上下楼梯。考虑到她四年前的处境,这是相当惊人的。
我还是在家工作贴近苏西。不过,我看我的角色更多的是关怀伙伴比护理赠与者。它更多的是比约照顾我的妻子照顾的合作。大多数时候,我只是挂出来,是一个朋友。作为丈夫,我觉得这是做一个重要的区别。
当然,有一些事情苏西不能做了,所以在某些方面,她的生命是有限的。但她仍然可以砍菜,帮我准备午餐或晚餐,即使我们宁愿她不要使用炉子或处理热的液体。我们仍然散步,看最喜欢的电视节目,并与家人和朋友进行社交活动。她还是一样有爱心,美丽的人,她前,用同样精彩的灵魂。所以,我们现在的生活主要是关于做什么,我们一起来欣赏。
不要拖延:活在当下
大概因为苏茜的复发,我们所做的最大的变化是停止拖拖拉拉。即使是她的第一次诊断后,我们就开始积极规划是什么,我们想做的事,看看接下来她的癌症后续约会之间。其结果是,我们已经跑遍了美国和欧洲,我们甚至在英国生活了五年了。
我们最近的行程大多已排除寒冷的目的地,因为苏茜不容忍冷很好了。但去年,我们去了以色列的婚礼和英国看望亲爱的朋友们。今年夏天,我们计划去参加一个侄子在加州婚礼和一个朋友的50日生日在瑞士。还是有这么多让我们期待。所以每当一些这样的内容,我们去了。
在申请预约MD安德森在线或致电1-877-632-6789。