2020年7月21日
骨髓纤维化护理人员:选择MD Anderson治疗的3个原因
由黛安娜搅和机
2017年春天,我和丈夫比尔准备去旅行,做一些慈善工作。我们已经抚养完了我们的孩子,在孙子们的生活中非常活跃,所以我们希望自己能有一些时间。
后来,比尔被诊断出患有骨髓纤维化。我们所有的计划都戛然而止了。
幸运的是,我们知道该怎么做。我们的一个女儿生下来就患有唐氏综合症,我们很快就认识到,你不能指望最好的医疗专业人员来帮助你创造奇迹。你也要尽你的本分。所以,任何时候遇到挑战,我们都把找到合适的人,决定解决方案,共同努力争取最好的结果作为自己的使命。
我们最终选择MD Anderson代替Bill骨髓纤维化治疗。这里有三个原因。
1.在骨髓纤维化治疗方面学识渊博的医生具有无与伦比的专业知识
我在医疗行业工作了30年。我已经很熟悉了安德森的声誉。我们也认识一些人选择MD安德森来治疗他们的癌症。在2017年的全国旅行之后,我们意识到MD安德森也适合我们。
在比尔被确诊后,我们与芝加哥、印第安纳波利斯、纽约、凤凰城、罗切斯特和西雅图的骨髓纤维化专家见了面,然后才来到休斯顿。最终,我们选择了MD Anderson,因为它的医生非常专业。Srdan Verstovsek博士——或“博士。他是我们见过的在骨髓纤维化方面最博学的医生。
Verstovsek博士不仅知道国际上正在进行的所有临床试验;他还知道是谁在指挥他们,他们是否还在接受病人,以及每个人的状况。他获得了惊人的消息。他浏览了我们收集的临床试验的电子表格,为比尔决定了最好的方案。
他如此细心地照顾我们的需要和需要,我们感到很高兴。我们花了一年的大部分时间周游全国,从一个专家到另一个专家。与我们在其他地方遇到的医学术语、一般性陈述、令人沮丧的消息和糟糕的预后不同,MD Anderson给了我们希望、鼓励和计划!最后,我们找到了我们正在寻找的专家。
我们还很幸运地得到了Uday Popat博士是比尔的干细胞移植团队的领导者。根据我们和Verstovsek博士的研究,他188bet体育网址是这个领域里最好的。
2.骨髓纤维化治疗和护理的团队方法
MD Anderson给我们留下深刻印象的另一件事是,我们有来自不同专业的医学专家一起为我的丈夫工作,而且他们都了解干细胞移植患者所面临的独特挑战。
例如,在我丈夫的手术过程中,他开始患上a型肝炎细菌感染。我们完全没有意识到这一点,但比尔每天的血液检查提醒了传染病专家,麻烦正在酝酿之中。
事实证明,他们已经在等待了。所以,哈利托雷斯博士命令比尔的中央线一天深夜取出并立即开始抗生素治疗。结果,这种感染从未站稳脚跟,也没有影响到我们的生活。但这让我们更加意识到拥有一支真正的团队在我们身后的价值。
我们也感谢MD安德森康复工作人员的专家指导。我们的门诊理疗师Rhodora Fontillas在比尔移植手术后恢复的时候表现得特别好。她风趣、专注、见多识广,还是个很棒的教练。
当比尔在2019年6月染上严重的真菌感染时,Rhodora也被证明是一个天赐之物。他的康复过程甚至比干细胞移植还要艰难。但是Rhodora在重建他的肺和肌肉张力方面是一个很好的向导——因为她在这两个方面都有经验。
3.个性化的关注和各种类型的支持
MD Anderson最令人惊讶和最有意义的互动之一是与牧师的互动。她为比尔做了一个特别的祈祷。当干细胞从捐赠者那里送到时,牧师站在他的一边,护士站在他的另一边,拿着一袋细胞。他们越过比尔,手拉着手。牧师大声念着祷文,我站在床脚。那是一个非常激动人心、令人振奋的时刻。
比尔的干细胞移植标志着我们一个新的开始。一个很棒的21岁的女人献出了自己的一部分来拯救比尔的生命,我们当时非常感激,现在也非常感激。
回首时满怀感激,展望时满怀希望
现在,我们期待着比尔从去年夏天的感染中完全康复的那一天,即使他在移植手术后已经恢复了体力和耐力。不幸的是,他仍然很容易受到感染,因为他的免疫系统还没有完全恢复。这是一种非常严重的疾病,所以他住了将近三个月的院。
当我们在这条路上走得足够远,甚至不需要再考虑移植物抗宿主病时,我们就会感到高兴。当比尔的免疫系统恢复正常时,我们也会很高兴,这样我们就能像他确诊前那样生活了。在那之前,我们正在努力工作,以确保每一天都有价值,并尽我们所能保持健康。我们非常感谢MD Anderson的医生为他所做的一切。
请求在MD安德森在线预约或致电1-877-632-6789。