5月02日2019年
10年的胶质母细胞瘤幸存者:忙碌的生活
由康斯坦斯布兰查德
罕见的。不寻常的。异常.所有这些词都是长期的代名词胶质母细胞瘤幸存者。所有统计数据都表明我不应该在这里。只有10%的胶质母细胞瘤的人存活了五年。然而,在这里诊断出最具侵略性的脑癌形式后,我在这里,我不仅幸存 - 我蓬勃发展。
回顾过去是超现实的。有些事情对我来说就像一个梦,好像我漂浮在上面,看着我的生活在我下面展开。其他的记忆是如此的生动,以至于我立刻就被带回了那个时间和地点,我可以回忆起最小的细节。
我的胶质母细胞瘤诊断和复发
在我的胶质母细胞瘤诊断后,我非常有希望,但现实。我对被诊断患有脑癌的人进行了每一个医疗优势:该国最好的神经外科医生之一,博士Sujit您正在他切除了99%的肿瘤MD Anderson的最先进的BRINSUITE®;优秀的神经学考试;和我这个年龄的高峰健康状况。但我仍然知道它是可能的,或者很可能是我会发生重复的。
我的肿瘤返回在我初步诊断后不到一年,我的生活改变了我走出来的那一刻MD安德森在我的第二个之后手术.即使它意味着多次复发和开颅瘤,我也会尽可能长时间为我的丈夫,我的女儿,我的家人和我的朋友而战。
利用时间的礼物
几年过去了不再复发后,我感到愚蠢地没有充分利用年轻,健康癌症幸存者.于是我决定强迫自己去实现那些我认为遥不可及的目标,用我得到的额外时间尽可能多地制造新的记忆。
我获得了英语学士学位。2018年1月,我还跑了两次半程马拉松,第一次跑完全程马拉松。最重要的是,我和我的家人和朋友留下了美好的回忆。在过去的10年里,我去过的地方比我想象的还要多。我看到了古代玛雅遗址,在加勒比湛蓝的海水中嬉戏,探索了令人难以置信的洞穴,还参观了两次迪士尼世界。
长期胶质母细胞瘤副作用
然而,长期胶质母细胞瘤生存不会没有不便。我每天都会担心,思考“什么IFS。”我来到术语中的术语,以轻度抗焦虑的药物治疗。它比试图通过瘫痪的恐慌攻击来更好。此外,对我来说,从朋友或工作同事开始新的关系变得非常尴尬。我从来不知道什么时候我需要解释为什么我必须去旅行MD安德森——或者因为辐射,我的长发下面出现了秃斑。有时候,我不愿意分享我的经历。我看起来没病。为什么会有人认为我是癌症幸存者?
学会处理幸存者的负罪感
我还承受着一种难以形容的幸存者负罪感。我想到那些我一路联系过的人,他们已经不在这里了。每次我听到有人被诊断出患有任何类型的癌症时,我都很害怕,想着别人可能会说,“好吧,你知道康斯坦斯是癌症幸存者,”就好像我经历过一样每一个的方面每一个癌症。(我没有!)但这些都是比预期寿命长得多的小问题,我很感激我的护理团队,让我能在这里经历这些不便。
拥抱胶质母细胞瘤后的生活
过去10年觉得一辈子。它也觉得他们在眨眼间走了。我的记忆就像一个高度和低点的过山车骑行,但由于我的护理团队和家人和朋友的支持系统,大多数高。像每个人一样,我有糟糕的日子。但是,无论世界抛出我的方式,我都会尽力保持乐观和快乐。看,这就是癌症失去的地方。我们可能没有太多控制我们处理的手。但胶质母细胞瘤没有控制着我的生命。我诊断头部的每一天都面临着,我学会了拥抱我所有的醒着时刻。
引用我最喜欢的电影之一《肖申克的救赎》(The Shawshank Redemption)的话,你要么忙于生存,要么忙于死亡。我们每天醒来,不管我们现在的健康状况如何,我们都是在同一时间生存和死亡。我们可以做出最终的决定,拥抱每一刻,充实地生活,或者我们可以选择让生活带给我们最好的东西。我选择忙碌地生活,我给每个幸存者的建议是:也这样做。
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