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神经纤维瘤病(NF)是不可预测的,进行性病症,导致肿瘤的形式在神经系统中,特别是在和周围神经细胞。这些肿瘤可以在任何地方展现出来,包括脑,脊髓,肾上腺,眼睛和肌肉组织。
神经纤维瘤病(NF)是不可预测的,进行性病症,导致肿瘤的形式在神经系统中,特别是在和周围神经细胞。这些肿瘤可以在任何地方展现出来,包括脑,脊髓,肾上腺,眼睛和肌肉组织。
虽然多发性神经纤维瘤的肿瘤通常是良性的,他们会带来健康风险。有些肿瘤可导致毁容。上或靠近脊髓生长和周围的神经会导致瘫痪。在病例的10%,这些肿瘤变成恶性肿瘤。对于患者的肿瘤造成严重的健康风险,及早发现是关键。
哪些类型的神经纤维瘤吗?
神经纤维瘤病本身实际上是三个遗传性疾病的集合。每个障碍可以从父继承或者是存在于每一个细胞的DNA一个新的随机突变。在这两种情况下,条件可以向下传递给患者的子女。
大约有10万美国人患有神经功能障碍。诊断最多的是NF1型,每3500名新生儿中就有1人患病。大多数NF1患者症状轻微至中度,但它是一种进行性疾病,可导致毁损、骨骼异常和学习障碍。
NF2比NF1少见得多,以前庭神经肿瘤为特征。
NF2带来其他类型的神经系统肿瘤的风险增加,并可能导致严重的视力问题。
Schwannomatosis也是非常罕见的。它由(即成长神经周围而不累及皮肤或其他器官的肿瘤)的多个神经鞘瘤的身影无处不在体内除了在前庭神经定义。
什么是神经纤维瘤病的危险因素?
神经纤维瘤病是通过,它们或者从一个亲本遗传或三个基因突变之一引起似乎在个体中随机地发展。这些突变中的一人将开发混乱。有没有措施可以防止疾病。
与父母一方与神经纤维瘤病的儿童有继承的基因和发展疾病的可能性为50%。与疾病的个人应该得到遗传咨询为自己,为自己的孩子。
了解更多关于神经纤维瘤病:
神经纤维瘤病是在家庭中运行的遗传性疾病。如果你有神经纤维瘤病,或者如果你有疾病的家族史,我们建议遗传咨询。访问我们基因测试页面要学习更多的知识。
MD安德森是#1癌症护理
为什么要选择MD安德森为了你的神经纤维瘤病治疗?
在MD安德森我们提供定制的神经纤维瘤护理旨在帮助患者活得充实,积极的生活。我们利用的是提供最好的可能的结果为儿童和成人patients.Comprehensive护理最先进的治疗方法和技巧
由于神经纤维瘤病是罕见的,大多数医生没有经验处理它。MD安德森拥有全国最大的综合性神经纤维瘤病项目之一。这可以使您或您的孩子的照顾差异和生活质量。
作为综合癌症中心的一部分,我们的神经纤维瘤病项目可以为神经纤维瘤病患者提供他们可能需要的所有服务。我们与肿瘤学家和外科医生合作,包括神经肿瘤学和肉瘤护理团队,提供最新的治疗和程序。我们还与整形外科医生合作,切除皮肤肿瘤和眼睛周围的肿瘤。我们为NF和学习障碍儿童提供全面的学术/学校评估和干预项目,这是世界上第一个这样的项目。
我们赞赏一切,我们重点关注哪些事项,以及理所当然的,我们不采取任何东西。
Gaylene Meeson
照顾者
我第一次成为一个MD安德森患者28年前,4岁。但是,我从来没有得过癌症。
我出生了遗传性疾病叫神经纤维瘤。就像癌症一样,它无法治愈。与癌症不同,缓解是不可能的,因为它是一种遗传性疾病。但要知道MD安德森这种伟大的工作超越了癌症吗是很重要的。它的医生、护士和其他医务人员多次救了我的命。
生活与神经纤维瘤:是什么感觉
神经纤维瘤往往比癌症不同,因为它逐渐影响身体的各个方面 - 从内到外 - 终身。这也影响到每个人的截然不同的方式。骨骼畸形,学习障碍和肿瘤,例如,是典型的,但不一定是普遍的。
就我而言,我已经有六手术肿瘤为止。那些三被认为是大手术,而且两个人危及生命。作为一个孩子,我每天服用生长激素拍摄了十年 - 否则,我仍然是一个幼儿园老师的高度。我目前采取16周不同的药物,有一些对我的眼睛,心脏和胃。我有物理上的限制,必须始终戴牙套以我的右腿。我有一个不断增长的数量神经纤维瘤(基本上是小颠簸)我的皮肤上。我阅读障碍。
几乎我的经验,一切都已经不同寻常,甚至有人与神经纤维瘤病。我在MD安德森一年至少抽血、扫描和检查6次——那时我一天可以预约多个医生,而且不用做手术。
事情要记住的神经纤维瘤病 - 和其它疾病和障碍
就像很多癌症患者一样,我们神经纤维瘤患者有时也会遇到这种情况慢性疼痛和无形障碍。我已经很少无疼痛。自90年代初我的宽容越来越大,偏头痛或剧烈的腿痛并不总是扰我。
因为许多药物,我已经服用,有时我试图“坚持到底”。但后来,我记得采取行动,会让我感觉好多了,所以我做的。
我们都需要提醒的是,疼痛并不一定是正常时的处方或过度的非处方药可以帮助减轻它。我们还需要提醒的是,我们不知道他们是怎么别人感觉还是什么经历,除非他们告诉我们。
跳动的赔率,尽管诊断神经纤维瘤病
因为我正在进行的医疗问题,人们有时会怀疑我。有些人甚至告诉我,获得博士,成为一个教授是不可能的,因为即使得到一个基本的大学学历可能是我太辛苦了。
然而,我在这里,在休斯顿大学的6'5” 教授和发表作品的作家与Ph.D.在历史上。(我将永远感激MD安德森的儿童艺术工程为帮助支付提供$ 23000的奖学金为我的四个大学学位。)
这里的教训是,在这一天结束时,你就是自己最好的代言人。所以,总是坚持自己的主张,始终抓住机会,而你,也能创造奇迹。
在申请预约MD安德森线上或致电1-877-632-6789。
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由于我们对COVID-19的响应,MD Anderson献血中心的所有血液捐献只能预约进行。