软组织肉瘤是一组癌症，起始于环绕、连接或支持身体结构或器官的区域。
这包括脂肪、软骨、结缔组织、肌肉、皮肤、神经、肌腱、关节、血管和淋巴管。
软组织肉瘤最常见的部位是手臂和腿。但它们也可以生长在头部和颈部，胸部，腹部和骨盆。软组织肉瘤可发生于儿童和成人。这是关于儿童软组织肉瘤的信息。
横纹肌肉瘤
横纹肌肉瘤是儿童最常见的软组织肉瘤。它生长在附着在骨骼上的肌肉中。据美国癌症协会统计，美国每年约有340名儿童被诊断为横纹肌肉瘤。它占儿童癌症的3%和青少年癌症的2%。
其他软组织肉瘤
其他儿童软组织肿瘤有时被称为非横纹肌肉瘤软组织肉瘤(NRSTS)。总的来说，这类癌症约占儿童癌症的4%。存在许多类型。它们是根据它们开始时身体的哪个部位来分类的。每种类型的细胞都是不同的。
除了横纹肌肉瘤外，儿童最常见的软组织肉瘤有:
脂肪组织肿瘤:儿童脂肪肉瘤通常是低度的，生长缓慢。最常见的类型是粘液样脂肪肉瘤。
骨和软骨肿瘤:骨外软骨肉瘤发生于骨软骨，常见于成人。
结缔组织肿瘤,包括:
- 硬纤维瘤或侵袭性纤维瘤，通常生长缓慢，不太可能扩散到身体的其他部位。患有遗传性家族性腺瘤性息肉病(FAP)的儿童风险更高。
- 纤维肉瘤，常见于4岁以下儿童，尤其是婴儿。有时在怀孕期间的超声波中也能发现。肿瘤往往较大，生长迅速，但通常不扩散。
肌肉肿瘤:平滑肌肉瘤与艾滋病毒/艾滋病儿童的eb病毒相关。视网膜母细胞瘤的幸存者也有更高的风险。
皮肤肿瘤(亦称纤维组织细胞瘤):丛状纤维组织细胞性肿瘤开始于手臂、手或手腕皮肤上或下的无痛性肿块。未分化多形性肉瘤往往发生在患过此病的儿童的胳膊或腿上放射治疗或视网膜母细胞瘤。
神经肿瘤:恶性外周神经鞘瘤生长在大脑和脊髓外的神经层。遗传性神经纤维瘤病1型(NF1)患儿的风险更高。
来源不明肿瘤:滑膜肉瘤肿瘤多见于四肢关节、头部、颈部或躯干。10岁以下患有小肿瘤的儿童获得成功治疗的机会最大。
肿瘤血管,包括:
- 血管肉瘤，在淋巴管或血管中生长迅速。
- 上皮样血管内皮瘤，通常发生于婴儿肝脏。它们通常是良性的(不是癌症)。
小儿软组织肉瘤的危险因素
任何增加孩子患软组织肉瘤可能性的东西都是危险因素。这些包括:
- 遗传条件，如:
- 神经纤维瘤病1型(NF1)
- Li-Fraumeni综合症
- 遗传性视网膜母细胞瘤
- 沃纳综合症
- 家族性腺瘤性息肉病(FAP)
- 艾滋病毒/艾滋病和爱泼斯坦-巴尔病毒
- 年龄:青少年和1岁以下的婴儿有较高的风险。
如果你的孩子有软组织肉瘤的危险因素，这并不意味着你的孩子会患上这种疾病。然而，如果你的家庭有以上任何一种疾病，一定要告诉你孩子的医生。建议进行基因检测。
了解更多关于儿童软组织肉瘤:
有些软组织肉瘤可以代代相传。遗传咨询可能适合你。了解更多关于您和您的家人在我们网站上的风险基因测试页面。
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我的生活充满了目标和可能性。
这一切都始于他手腕上的一个小肿块。
2014年夏天，8岁的科比·科恩(Kobee Cohen)注意到自己的右手腕下有一个小肿块。他的祖父母哈德利(Hadley)和梅林达?科恩(Melinda Cohen)对此并不太在意。
“什么年轻、活跃的男孩没有一堆肿块和瘀伤?””哈德利回忆说。
但他们在2015年1月开始有点紧张，当时科比的手臂撞在了一个篮球球上，肿胀没有消退。
科恩一家带着他们的孙子去德克萨斯州博蒙特的一家骨关节医生那里看病。他说应该切除肿块，并立即让科比去看医生MD安德森。
哈德利说:“每当你听说你必须去做癌症检查时，这不是一件好事。“但是听到这个名字MD安德森实际上是一种解脱，因为我们知道它们是癌症治疗的最佳选择。”
Kobee横纹肌肉瘤的诊断
Kobee最初指的是帕特里克·林医学博士在最初的预约中，林医生摸了摸手腕上的肿块，问了几个问题，并要求做x光和核磁共振(MRI)检查。
接下来一周的活组织检查得出了Kobee的诊断:横纹肌肉瘤这是一种罕见的癌症，由形成肌肉的软组织发展而来。
当科比问他是怎么得癌症的时候，林医生解释说:“你的身体就像一堆多米诺骨牌，其中一张刚好以一种意想不到的方式倒下。”
横纹肌肉瘤治疗期间的坚持
确诊后，林医生进行了咨询温斯顿·w·哈，医学博士,在MD安德森儿童医院的癌症。
“我们喜欢哈博士，”哈德利说。“他有孩子，所以他得到了它。他真的和他们水平相当。此外，他还会用ipad和电子游戏，以及所有孩子们喜欢的东西。”
在给科比的肿瘤注射了辐射糖以确保横纹肌肉瘤不会扩散、采集了一个淋巴结并采集了骨髓样本之后，他的护理团队提出了他的治疗方案。
Kobee开始使用长春新碱、dactinomycin和环磷酰胺进行化疗。在缩小肿瘤后，Kobee和Lin医生进行了七个半小时的手术斯科特•奥茨医学博士，以切除肿瘤。
手术后，Kobee在医生的护理下接受了放疗苏珊·麦戈文，医学博士，博士。他还接受了更多的化疗。
虽然科比经历过几次可怕的发烧，但大多数时候他的副作用都很轻微——有点恶心，手臂和手腕的骨头有些疼痛和柔软。
作为一个狂热的美食家，当Huh医生告诉他在治疗期间不能吃寿司时，Kobee也很失望。
但是科比并没有因为失望而退缩。哈德利说:“他只想完成这件事。”“在治疗期间，他确实增加了水果和蔬菜的摄入量。他每天吃两到三份水果，还有一碗碗毛豆。”
来自多方面的支持
哈德利说，科比从社区、教堂和同学那里得到的大量支持产生了巨大的影响。科比班上所有的男孩都剃光了头发，教会还设立了一个筹款账户来帮助支付家庭开支，比如燃料和食物。
他认为帮助科比战胜癌症的原因之一是他养了三只宠物:一只豚鼠，一只大胡子龙和一只拉布拉多小狗。
哈德利说:“照顾动物能让你与生活协调一致。”“它还教会人们承担责任，让科比专注于癌症之外的其他事情。”
Kobee已经完成了他的治疗，但仍然每三个月回来检查一次。他也很兴奋他终于可以再次吃寿司了。
“当他们告诉Kobee他可以再吃一次寿司时，他大吃了一顿，”哈德利回忆说。
正如他告诉其他与癌症打交道的人，“癌症是一件痛苦的事情，但这段经历塑造了他的性格，给了他信心，如果他能战胜癌症，他就能征服生活中的一切。”
鼓励回馈
Kobee是Jason's Deli's Strike Through cancer运动中最新的癌症幸存者，该运动旨在筹集资金支持癌症研究188bet体育网址MD安德森。2015年10月至12月，科比和祖父母的照片出现在特别标记的水瓶上。
哈德利说:“我们感到鼓舞，要参与进来，分享我们的故事。”“科比想让人们知道，不管你面对什么，你都能挺过去——即使它像癌症一样可怕。”
